HHT Onlus, una rete per la diagnosi
29 Gennaio 2019
Teleangectasia Emorragica Ereditaria, le sfide dei volontari in Campania
La diagnosi tempestiva, prima ancora di una cura efficace, spesso salva la vita. Lo sanno bene i volontari della HHT Onlus, che dal 2004 lottano per sostenere le sfide dei medici e le lotte dei pazienti affetti da HHT.
L’HHT, acronimo di Teleangectasia Emorragica Ereditaria, oppure Sindrome di Rendu Osler Weber, è una patologia rara conosciuta anche come ‘l’assassino silente’ in quanto è una sindrome che causa malformazioni arterovenose (MAV) a carico di tutti gli organi vitali e che spesso si esprime senza troppo preavviso con ictus e aneurismi cerebrali, anche in tenerissima età.
L’unico sintomo evidente di questa patologia è la fuoriuscita di sangue dal naso, che però spesso viene sottovalutato e ritarda la richiesta di accertamenti appropriati. Meno del 10% della popolazione affetta da HHT, infatti, ha una diagnosi della sua patologia.
“Il nostro impegno associativo – afferma Giuseppe Valentini, coordinatore della Campania – è su molti fronti, ma il primo obiettivo, assegnatimi a gennaio 2018, è la diffusione della conoscenza della patologia, per trovare tutte le persone affette e assicurarci che si sottopongano allo screening preventivo. Uno dei principali obiettivi per la nostra regione è poi la conoscenza e la collaborazione crescente tra i Centri Certificatori Campani e i Centri di Eccellenza Italiani per l’HHT (Policlinico di Bari, San Matteo di Pavia e Ospedale Maggiore di Crema)”.
La HHT Onlus è l’unione di medici, pazienti, familiari, amici e sostenitori accomunati dalla grande ambizione di rendere sostenibili le sfide dei pazienti HHT. Ma in che modo cerca di realizzare questa mission? “Abbattendo i tempi di diagnosi – continua Giuseppe Valentini – fornendo servizi per i pazienti rari in ogni regione, vincendo la solitudine e, soprattutto, trovando una cura”.
La Onlus è impegnata, inoltre, nella formazione continua di nuovi medici e nella divulgazione della conoscenza della patologia, con la collaborazione dei farmacisti e nelle scuole.
> di Tina Andreoli